Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: Ανάγκη για Συλλογική Δράση και Υποστήριξη

Σήμερα, 8 Μαΐου 2025, η παγκόσμια κοινότητα θαλασσαιμίας ενώνει τις φωνές της για άλλη μια χρονιά, τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Το φετινό μήνυμα, «Μαζί για τη Θαλασσαιμία: Ενώνοντας τις Κοινότητες, Δίνοντας Προτεραιότητα στους Ασθενείς», αναδεικνύει την ανάγκη για συλλογική δράση και ενίσχυση της υποστήριξης των πασχόντων.

Σύμφωνα με τη Διευθύντρια ΕΣΥ και Βιοπαθολόγο στο Αιματολογικό Εργαστήριο του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Βάνα Μυρίλλα, σε ετήσια βάση η Ελλάδα καταγράφει περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο. Από αυτούς, περίπου 2.500 ασθενείς χρειάζονται μεταγγίσεις κάθε 2-3 εβδομάδες, χρησιμοποιώντας σχεδόν δύο μονάδες αίματος τη φορά. Το ποσοστό των φορέων της νόσου στον γενικό πληθυσμό εκτιμάται στο 8%, με περιοχές όπως η Κέρκυρα, η Καρδίτσα και η Μυτιλήνη να αγγίζουν ποσοστά έως και 16%.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας εκτιμά ότι το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς διαφόρων μορφών αιμοσφαιρινοπαθειών, που μεταφράζεται σε περισσότερους από 400 εκατομμύρια ανθρώπους. Επιπλέον, πάνω από 300.000 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, την ίδια στιγμή που πολλές χώρες αντιμετωπίζουν προβλήματα λόγω ανεπαρκούς διάγνωσης και έλλειψης αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων.

Η Κύπρος αποτελεί παράδειγμα καλής πρακτικής στον τομέα της πρόληψης, με ένα σταθερό πρόγραμμα που διαρκεί δεκαετίες. Σήμερα, περίπου 1.400 άτομα ζουν στο νησί με θαλασσαιμία, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα μορφή β-θαλασσαιμίας και περίπου 110 από ενδιάμεση.

Μορφές Θαλασσαιμίας και Επιπλοκές

Η θαλασσαιμία είναι μία κληρονομική διαταραχή που επηρεάζει τη σύνθεση της αιμοσφαιρίνης και διακρίνεται σε δύο βασικές μορφές: την Μείζονα β-θαλασσαιμία, που προκαλεί σοβαρή αναιμία, ηπατοσπληνομεγαλία, οστικές αλλοιώσεις και καθυστέρηση ανάπτυξης, και την Ενδιάμεση θαλασσαιμία, η οποία έχει ηπιότερα συμπτώματα με μεγάλη ποικιλομορφία στον φαινότυπο. Οι σημαντικότερες επιπλοκές αυτής της νόσου περιλαμβάνουν καρδιοπάθειες, ηπατοκυτταρικό καρκίνο, σακχαρώδη διαβήτη και εγκεφαλικά επεισόδια.

Η καρδιοπάθεια είναι η κύρια αιτία θανάτου για τους πάσχοντες, προκαλούμενη κυρίως από υπερφόρτωση σιδήρου λόγω των συχνών μεταγγίσεων. Η πρόληψη περιλαμβάνει τακτική καρδιολογική παρακολούθηση, η οποία περιλαμβάνει ηλεκτροκαρδιογραφήματα και υπερηχογραφήματα, καθώς και φαρμακευτική αποσιδήρωση με τη χρήση φαρμάκων όπως η δεσφεριοξαμίνη και η δεφερασιρόξη.

Πρόληψη και Δωρεάν Έλεγχοι

Η πρόληψη της θαλασσαιμίας είναι εφικτή μέσω αιματολογικών εξετάσεων, όπως είναι η ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, που συνιστώνται σε όλα τα ζευγάρια πριν από την τεκνοποίηση. Εφόσον και οι δύο σύντροφοι είναι φορείς, παρέχεται η δυνατότητα προγεννητικής διάγνωσης από τον τρίτο έως τον τέταρτο μήνα της κύησης, σε συνεργασία με τις Μονάδες Πρόληψης του Υπουργείου Υγείας. Οι σχετικοί έλεγχοι προσφέρονται δωρεάν, αποτελώντας ένα σημαντικό βήμα προς τη μείωση των περιπτώσεων θαλασσαιμίας.

Νέες Ρυθμίσεις στον ΕΟΠΥΥ

Με το νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ, καθορίζεται αποζημίωση μετακίνησης για ασθενείς με θαλασσαιμία και συγγενείς παθήσεις, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας τους. Οι αποζημιώσεις αναλύονται ως εξής:

• Αθήνα, Πειραιάς: 42 €/μήνα
• Θεσσαλονίκη: 40 €/μήνα
• Ηράκλειο, Πάτρα: 24 €/μήνα
• Λοιπά αστικά κέντρα: 22 €/μήνα
• Εκτός αστικών κέντρων, εντός νομού: 110 €/μήνα
• Εκτός νομού: 165 €/μήνα

Η αποζημίωση απαιτεί γνωμάτευση από γιατρό της μονάδας θεραπείας, επιβεβαιώνοντας τη διάγνωση και την αναγκαιότητα των θεραπειών. Παρόλο που η νέα ρύθμιση είναι θετική, οι ασθενείς εκφράζουν ανησυχία, καθώς τα ποσά που παρέχονται είναι σημαντικά κατώτερα από το πραγματικό κόστος μετακίνησης τους.